Publicación de borrador de reglamentos sobre marihuana medicinal: los reglamentos no incluyen disposiciones para el acceso de emergencia

Nueva York – Hoy, el Departamento de Salud de Nueva York publicó el proyecto de reglamento para el marihuana medicinal programa. Si bien aún se está realizando un análisis completo de las regulaciones, una revisión inicial sugiere que Nueva York será uno de los programas más restrictivos del país, lo que podría impedir que los pacientes obtengan el alivio que necesitan. Por ejemplo, el proyecto de reglamento restringe el número de marcas de marihuana medicinal a cinco inicialmente sin una justificación clara. Hay docenas de cepas terapéuticas de cannabis medicinal, cada una con beneficios para condiciones particulares. Si tal restricción hubiera existido en un estado como Colorado, muy bien podría haber impedido el desarrollo de cepas de marihuana beneficiosas para algunos niños con epilepsia. Tal disposición podría resultar disuasoria para los grupos industriales. Los pacientes y los médicos merecen la flexibilidad de encontrar qué medicamento funciona mejor.

En el borrador de las reglamentaciones no existe ninguna disposición para el acceso de emergencia a la marihuana para aquellos pacientes que no pueden esperar a que el sistema entre en línea en enero de 2016. Los pacientes, familiares y activistas se reunirán mañana afuera de la oficina del gobernador Cuomo en la ciudad de Nueva York para instar al gobernador a establecer un programa de acceso de emergencia para la marihuana medicinal.

El mitin se produce una semana después de la muerte de Donnella Nocero, una niña de ocho años con cáncer cerebral, que podría haberse beneficiado de la marihuana medicinal. Varios otros niños, que sufrieron convulsiones potencialmente mortales que podrían haber sido tratadas con marihuana medicinal, han muerto desde que el proyecto de ley se convirtió en ley en julio. Desde julio, los defensores han presionado a la Administración Cuomo para que cree un programa provisional de acceso de emergencia para los pacientes que no puedan sobrevivir los dieciocho meses o más que el Gobernador ha dicho que necesita para poner en marcha el programa completo de marihuana medicinal.

Como parte de una campaña conocida como #MMyHolidayWish, las familias y los pacientes le piden al gobernador Cuomo que muestre misericordia y les conceda su deseo de vacaciones de acceso de emergencia a la marihuana medicinal para detener el sufrimiento y salvar las vidas de sus seres queridos. Actualmente, estas familias se ven obligadas a infringir la ley, mudarse a un estado donde la marihuana medicinal está legalmente disponible o ver sufrir a sus seres queridos sabiendo que existe un medicamento que podría ayudarlos. Los pacientes y las familias se unirán a los activistas del VIH/SIDA, que entienden muy bien el costo mortal de retrasar el acceso a medicamentos que pueden salvar vidas.

Nueva York aprobó un proyecto de ley de marihuana medicinal que el gobernador Cuomo convirtió en ley en julio, pero la administración ha dicho que el programa no estará en funcionamiento hasta por lo menos enero de 2016. En julio, el gobernador Cuomo envió una carta al comisionado interino de salud El Dr. Howard Zucker lo instó a hacer todo lo posible para acelerar el acceso a la marihuana medicinal para los niños con epilepsia resistente al tratamiento. Más de 140 días después, la Administración ha avanzado poco en encontrar una solución y ningún paciente ha recibido acceso de emergencia. El proyecto de reglamento, publicado hoy, no contiene ninguna disposición para el acceso de emergencia.

Qué: Manifestación y conferencia de prensa de Compassionate Care NY
Cuando: viernes 19 de diciembre a las 11:00
Ubicación: 633 Third Ave., Nueva York NY

Quién (familias y pacientes, incluidos):   

• Maryanne Houser y su hija Amanda de Suffern, NY. Amanda, que padece el síndrome de Dravet, una forma grave de epilepsia intratable, estuvo junto al gobernador Cuomo cuando promulgó el proyecto de ley de marihuana medicinal.
• Missy Miller, su hija Katy y su hijo Oliver de Atlantic Beach. Oliver, quien sufrió un derrame cerebral en el útero, tiene un trastorno convulsivo severo.
• Amy Piperato, MD, de Thiells. El Dr. Piperato es médico y padre de un niño con síndrome de Dravet.
• Roza y Tariq Kessaci de Scarsdale, cuya hermana Mellina necesita acceso de emergencia a la marihuana medicinal para controlar las convulsiones que amenazan su vida.
• Wanda Hernandez, Líder de VOCAL New York y persona viviendo con VIH/SIDA.

Durante meses, los pacientes y cuidadores han pedido al gobernador Cuomo que tome medidas para otorgar acceso de emergencia a los neoyorquinos con enfermedades críticas y terminales. En una carta al comisionado interino Zucker a fines de julio, el propio Cuomo reconoció la necesidad de acelerar el acceso a los niños con epilepsia resistente al tratamiento. Si bien la Administración ha sugerido que un número muy limitado de niños puede ser elegible para recibir medicamentos a través de un programa piloto, cientos de niños más y otros pacientes en estado crítico seguirán sufriendo. Algunos morirán innecesariamente.

El Gobernador tiene varias opciones para ayudar a estos pacientes en estado crítico. Más de una empresa ha dicho que podría hacer llegar la marihuana medicinal a las manos de los pacientes más necesitados en 90 días. La Administración podría trabajar con estas empresas, acelerando la búsqueda de un productor en Nueva York. La Administración Cuomo también podría ofrecer a los pacientes que adquieran cannabis medicinal de otros estados garantías de que no serán arrestados ni sancionados por usar marihuana medicinal para tratar de salvar su vida o la de sus seres queridos. Podrían usar sus considerables recursos, poder y talentos para generar otras ideas creativas para ayudar a salvar vidas.

Frustrados por los retrasos burocráticos, los pacientes y familiares le piden a Cuomo que use su autoridad para asegurarse de que ninguna otra familia, a la que la marihuana medicinal podría ayudar, pase las fiestas preocupándose por la muerte de un hijo o un ser querido.