Defensores lamentan el fallecimiento de Anna Conte, una niña en el centro de la batalla por la marihuana medicinal de Nueva York

Nueva York — Anna Conte, una niña de nueve años de Orchard Park, Nueva York, que falleció la semana pasada después de caer en coma luego de una convulsión severa, fue enterrada hoy. Anna padecía el Síndrome de Dravet, un trastorno convulsivo potencialmente mortal que ha sido tratado con marihuana medicinal en los estados donde es legal. La marihuana medicinal ha reducido drásticamente el número de convulsiones en muchos niños con trastornos convulsivos similares.

En un esfuerzo por ayudar a su hija, la familia Conte se unió a la lucha exitosa para aprobar un proyecto de ley de marihuana medicinal en Nueva York. Los Conte viajaron repetidamente a Albany, persuadiendo a varios senadores poderosos de Nueva York para que apoyaran el proyecto de ley y generando miles de llamadas telefónicas y correos electrónicos a los líderes de Albany. Los defensores de todo el estado llegaron a conocer y amar a Anna y su familia y admiraron su defensa desinteresada, que siempre estuvo acompañada de sentido del humor.

Trágicamente, Anna Conte no vivió lo suficiente para beneficiarse de la ley que su familia ayudó a aprobar. El gobernador Cuomo, quien promulgó el proyecto de ley pocos días antes del fallecimiento de Anna, ha dicho que tomará dieciocho meses o más para que Nueva York implemente la ley y desarrolle el sistema completo de acceso de pacientes de marihuana medicinal. Las familias y los defensores hacen un llamado urgente al gobernador Cuomo para que tome medidas inmediatas que establezcan un acceso acelerado a la marihuana medicinal para aquellos pacientes y familias, como los de Conte, que no pueden esperar hasta que el sistema completo esté en funcionamiento.

Declaración de Julie Netherland de Drug Policy Alliance:

“Estamos profundamente entristecidos por la muerte de Anna Conte y otros dos niños de Nueva York con trastornos convulsivos graves que han muerto desde que se promulgó la ley de marihuana medicinal de Nueva York. Anna y su familia jugaron un papel central en la aprobación de la ley de marihuana medicinal de Nueva York. Nuestros corazones están con el Conte y los demás pacientes y familias durante este momento de tragedia. Parte del legado de Anna es haber cambiado la historia para beneficiar a miles de neoyorquinos gravemente enfermos.

Estas muertes han dejado aún más claro lo que ya sabíamos: el plazo de dieciocho meses o más para implementar la ley de marihuana medicinal recientemente aprobada en Nueva York es simplemente demasiado largo para algunos pacientes que enfrentan enfermedades mortales o terminales. Estos pacientes y sus cuidadores, incluidos los padres de niños con trastornos convulsivos graves, han estado al frente de la lucha para crear un acceso seguro y legal a la marihuana medicinal. De hecho, en la ceremonia de firma del proyecto de ley, el gobernador Cuomo apoyó a una niña que padece el síndrome de Dravet, el mismo trastorno convulsivo potencialmente mortal que trágicamente le quitó la vida a Anna Conte.

Desafortunadamente, es probable que varios niños más mueran esperando que Nueva York implemente su programa de marihuana medicinal. Si bien no todas estas muertes se pueden prevenir con marihuana medicinal, tenemos la obligación moral de hacer que este medicamento esté disponible lo antes posible. Debido a que la implementación del sistema completo de acceso para pacientes con marihuana medicinal tomará 18 meses, el gobernador Cuomo y los líderes en Albany deben trabajar rápidamente para establecer un programa de emergencia temporal para acelerar el acceso a la marihuana medicinal para aquellos con enfermedades terminales o potencialmente mortales. Al establecer un programa de acceso de emergencia temporal e interino, los pacientes con enfermedades terminales o potencialmente mortales no tendrán que esperar 18 meses o más para que el sistema completo esté en línea. Podemos salvar vidas de inmediato y aliviar el sufrimiento al final de la vida al establecer un acceso rápido y de emergencia. Nueva York no puede quedarse de brazos cruzados mientras más personas mueren innecesariamente”.