Pacientes, cuidadores y médicos de marihuana medicinal indignados cuando el gobernador Cuomo propone dejar atrás a los pacientes

NUEVA YORK: Hoy, Buffalo News informó sobre un acuerdo con GW Pharmaceuticals, con sede en Gran Bretaña, para realizar ensayos clínicos en Nueva York para Epidiolex, un nuevo fármaco en investigación derivado de la marihuana que está destinado a niños con trastornos convulsivos graves. La propuesta se limita solo a estudios de investigación, debe pasar por el largo proceso de aprobación de la FDA y se centraría únicamente en niños menores de 18 años con trastornos convulsivos graves que no han respondido a otros medicamentos. El estudio de investigación no es lo mismo que un sistema de acceso de pacientes para la marihuana medicinal, como el que se describe en la Ley de atención compasiva (S.4406B-Savino/A.6357B-Gottfried). Los ensayos de investigación no permitirían que los pacientes elegibles en Nueva York accedieran a la marihuana medicinal bajo la supervisión de su proveedor de atención médica. Más bien, solo un grupo muy pequeño y selecto de pacientes, probablemente limitado a unas pocas docenas, que califiquen para el ensayo de investigación tendrían acceso al estudio.

Los pacientes, los cuidadores y los médicos, frustrados por la incapacidad del gobernador Cuomo para apoyar soluciones reales, reaccionaron enérgicamente a los ensayos propuestos.

Wendy Conte de Orchard Park, cuya hija Anna sufre de un trastorno convulsivo severo, dijo: “Estoy cansado de los políticos que afirman que quieren ayudar a nuestros hijos y luego proponen soluciones inviables. Mi hija casi muere anoche, y cada vez que tiene una convulsión, podría ser la última. No necesitamos un programa de investigación limitado que solo ayudará a los pocos afortunados que puedan inscribirse. Es posible que Epidiolex ni siquiera funcione para todos los niños que tienen un trastorno convulsivo. Queremos opciones. Y queremos un sistema viable que cree acceso para todas las necesidades de los pacientes, no solo mi hija, sino todos aquellos que viven con epilepsia, cáncer, esclerosis múltiple, VIH/SIDA y otras enfermedades graves. Si el gobernador Cuomo quiere ayudar a Anna, apoyaría la Ley de atención compasiva”.

Christine Emerson de Rochester, cuya hija sufre convulsiones potencialmente mortales, dijo: “Es hora de dejar de jugar a la política con la vida de nuestros hijos. Mi hija Julia no necesita investigación, necesita un sistema viable de marihuana medicinal. Una prueba de Epidiolex y la propuesta de Olivieri de 30 años ayudarán a pocos neoyorquinos, si es que a alguno. ¿Por qué tomaríamos un camino fallido que sabemos que dejará atrás a muchos neoyorquinos enfermos y que sufren, cuando podríamos aprobar un proyecto de ley bien elaborado, bien regulado y completo? El tiempo se acaba, para mi hija, mis amigos con cáncer y tantos otros neoyorquinos gravemente enfermos. ¿Cuántas personas más tienen que sufrir o morir antes de que el Gobernador y la legislatura aprueben la Ley de Atención Compasiva?".

Richard Carlton, MD, de Port Washington, dicho. "Como cuidador de mi esposa con Parkinson y como médico, estoy profundamente decepcionado de ver que el gobernador Cuomo apoya esta propuesta de investigación limitada en lugar de la Ley de atención compasiva. Estoy a favor de más investigación, pero mis pacientes y mi esposa necesitan un programa integral de marihuana medicinal que les brinde a los médicos y pacientes la flexibilidad que necesitan para tratar sus enfermedades. Un estudio de investigación no puede reemplazar un sistema de atención para las patentes que lo necesitan. Como ejemplo, el gobernador propone que una empresa privada suministre una preparación de cannabidiol puro (CBD) para tratar a niños con epilepsia intratable. Sin embargo, los médicos con experiencia en este campo saben por experiencia que la mayoría de los niños con epilepsia intratable requieren que se agregue una pequeña cantidad de THC a la mezcla (a menudo en una proporción de 10: 1 de CBD a THC). El Gobernador no tiene la capacitación para comprender los efectos mediados por receptores y no mediados por receptores de los diversos cannabinoides y su 'séquito' efectos El gobernador debería dejar de intentar "jugar al médico" y, en cambio, debería dejar que los profesionales de la salud con licencia determinen qué productos de cannabinoides y en qué proporciones son mejores para sus pacientes individuales. Si el gobernador Cuomo realmente quiere ayudar a los neoyorquinos enfermos, apoyaría la Ley de atención compasiva".

Sunil Aggarwal, MD, PhD, de la ciudad de Nueva York, copresidente de NY Physicians for Compassionate Care, que representa a más de 600 médicos de Nueva York que apoyan la marihuana medicinal, dijo: “La propuesta del Gobernador es inviable como sistema para crear acceso de pacientes para los neoyorquinos necesitados. Puede funcionar como un programa de investigación, pero sabemos que los programas de investigación son costosos y solo ayudan a los pocos pacientes que tienen la suerte de inscribirse. La ciencia sobre la eficacia del cannabis medicinal es clara. El gobernador del estado de Nueva York, en lugar de asociarse con productores del estado para producir cannabis, preferiría contratar la producción de cannabis para investigación médica con una empresa farmacéutica europea extraterritorial. Eso'no es muy sostenible. Para la investigación, esa es una buena idea. Pero el acceso a la marihuana medicinal para los pacientes de Nueva York no debe dejarse simplemente en manos de un programa de investigación que pondrá el cannabis en manos de menos del uno por ciento de la población de pacientes que podría beneficiarse. Lo que Nueva York necesita es un sistema bien regulado que permita a los pacientes gravemente enfermos y debilitados (personas que viven con cáncer, EM, epilepsia y una variedad de otras afecciones) usar marihuana medicinal bajo la supervisión de su proveedor de atención médica. La Ley de Cuidado Compasivo está diseñada para hacer precisamente eso”.

Howard Grossman, MD, copresidente de NY Physicians for Compassionate Care, dijo: “Siempre es bienvenida más investigación sobre la marihuana medicinal. Pero el programa de investigación del Gobernador simplemente no ayudará a los miles de neoyorquinos que viven con enfermedades graves y condiciones debilitantes que necesitan marihuana medicinal para aliviar su sufrimiento. Muchos pacientes que necesitan marihuana medicinal estarán demasiado enfermos para viajar a uno de los pocos sitios de investigación. Maryland trató de implementar un programa muy similar al que propuso el gobernador Cuomo, y ningún paciente recibió marihuana medicinal bajo ese programa debido a las barreras burocráticas. De hecho, ese estado terminó por aprobar un proyecto de ley integral sobre marihuana medicinal, reconociendo que su enfoque de programa de investigación, como el que propuso el gobernador Cuomo, fue un fracaso abismal. Nueva York no debe seguir ese camino fallido; debería aprobar la Ley de Cuidado Compasivo, un proyecto de ley integral y estrictamente regulado que garantizaría el acceso a las patentes que pueden beneficiarse del cannabis medicinal”.

Doña Romano de Siracusa, que vive con esclerosis múltiple, dijo: “El gobernador Cuomo dice que quiere ayudar a los pacientes, pero lo que propone es un programa de investigación limitado que solo ayudaría a unos pocos pacientes, y solo a aquellos que pueden viajar a uno de los pocos hospitales participantes y luego que tienen la suerte de inscribirse en el estudio. ¿Qué pasa con los miles de neoyorquinos, como yo, que viven con esclerosis múltiple, o los miles de pacientes de cáncer con enfermedades terminales u otros que están demasiado enfermos para viajar, o los niños que no se beneficiarán de Epidiolex? Tengo claro cómo el Gobernador puede ayudar a los neoyorquinos enfermos y que sufren. Él puede apoyar la Ley de Atención Compasiva, que es una legislación integral que no dejará atrás a nuestros ciudadanos más enfermos y vulnerables”.

Nancy Rivera de Troya, cuatro veces sobreviviente de cáncer, dijo: “Estoy decepcionado de que el gobernador Cuomo haya propuesto otro programa que dejará atrás a los pacientes. La legislatura tiene un proyecto de ley completo y bien redactado antes de llamarse Ley de atención compasiva. No es lo mismo un programa de investigación, como el propuesto por el Gobernador, que un sistema para asegurarse de que los neoyorquinos gravemente enfermos que pueden beneficiarse de la marihuana medicinal tengan acceso a ella. Francamente, me parece una estratagema política, no una solución real. Si el Gobernador quiere ayudar a los pacientes con cáncer y a otras personas que siguen sufriendo innecesariamente porque no pueden acceder a un medicamento que los ayude, debería respaldar la Ley de Cuidado Compasivo”.

Dawn Carney de Mt. Vernon, que vive con el VIH, dijo: “Como persona que vive con el VIH durante 20 años, me frustra que el gobernador Cuomo siga impulsando programas limitados de investigación sobre la marihuana medicinal en lugar de apoyar una solución integral, como la Ley de atención compasiva. La investigación está bien, pero dejará atrás a miles de neoyorquinos, como yo, que viven con enfermedades graves, crónicas y debilitantes. Lo que necesitamos es un sistema viable que permita que todos aquellos con enfermedades graves que puedan beneficiarse de la marihuana medicinal tengan acceso bajo la supervisión de su médico. El juicio de GW no hará eso. El programa Olivieri no hará eso. La Ley de Cuidado Compasivo lo hará".

El ímpetu para la Ley de Atención Compasiva continúa aumentando. A encuesta de la Universidad de Quinnipiac publicada la semana pasada encontró que una gran mayoría (83%) de los votantes de Nueva York apoya la marihuana medicinal. La Asamblea aprobó el proyecto de ley por amplios márgenes cinco veces, incluida la semana pasada con apoyo bipartidista, e incluyó la Ley de atención compasiva en su proyecto de ley de presupuesto a principios de esta sesión. Hace dos semanas, el Comité de Salud del Senado votó a favor de la versión del Senado del proyecto de ley y lo adelantó al Comité de Finanzas. El proyecto de ley tiene un fuerte apoyo bipartidista en el Senado, con tres copatrocinadores republicanos (los senadores Robach, Grisanti, Maziarz), mientras que el senador John Bonacic (R-Middletown), el senador Tim O'Mara (R, C - Big Flats, Elmira) y el senador Larkin han expresado su apoyo.