A medida que se acaba el reloj de la sesión legislativa, los pacientes y las familias se manifiestan en Albany para exigir acceso de emergencia a la marihuana medicinal antes de que más seres queridos mueran innecesariamente

Albany– Los pacientes, familiares y defensores apoyaron hoy a los legisladores de ambos lados del pasillo en apoyo de A.7060 (Gottfried) / S.5086 (Griffo), un proyecto de ley que dirigiría al estado a establecer un programa para ayudar en situación crítica los pacientes enfermos obtengan acceso de emergencia a la marihuana medicinal lo antes posible. El proyecto de ley, presentado por el presidente del Comité de Salud de la Asamblea Richard N. Gottfried y el líder de la minoría de la Asamblea Brian M. Kolb en la Asamblea y el senador Joseph Griffo en el Senado, llega casi exactamente un año después de que la legislatura aprobara el proyecto de ley de marihuana medicinal de Nueva York y casi diez meses después de que el Gobernador instó al Comisionado de Salud a hacer todo lo que esté a su alcance para llevar marihuana medicinal a los niños que padecen formas de epilepsia potencialmente mortales. Hasta la fecha, ningún paciente ha recibido marihuana medicinal y al menos cuatro niños, que podrían haberse beneficiado de la marihuana medicinal, han muerto desde que se aprobó el proyecto de ley.

“El gobernador anunció en enero de 2014 que estaba reactivando el programa de 'investigación' de marihuana medicinal Olivieri de 1980, y 17 meses después no ha resultado nada”, dijo el presidente del Comité de Salud de la Asamblea, Richard N. Gottfried, patrocinador del proyecto de ley. “Hay neoyorquinos que sufren en este momento cuyas vidas podrían mejorar si tuvieran acceso a la marihuana medicinal. Si el Departamento de Salud no cree que pueda tener el sistema de la Ley de Cuidado Compasivo de 2014 en pleno funcionamiento antes de 2016, lo mínimo que puede hacer es ofrecer ayuda de emergencia a los pacientes que más lo necesitan”.

“Tenemos la responsabilidad de brindar alivio inmediato y necesario a los pacientes que sufren de dolores y enfermedades insoportables”, dijo el copatrocinador del proyecto de ley y líder de la minoría de la Asamblea, Brian Kolb. “Los niños y las familias merecen todos los esfuerzos posibles para obtener remedios que salven vidas ahora, en lugar de esperar a que gire la rueda del gobierno. La implementación del programa de marihuana medicinal del estado es un proceso complicado que llevará tiempo. Los pacientes con dolor no deben verse obligados a esperar la ayuda a la que pueden acceder hoy”.

Se espera que la Asamblea vote y apruebe el proyecto de ley con apoyo bipartidista más tarde hoy. Los pacientes y las familias ahora esperan que el Senado tome medidas.

El senador Joseph Griffo, patrocinador del proyecto de ley en el Senado, señaló: “No podemos seguir permitiendo que los niños gravemente enfermos como Mackenzie sufran más si tenemos la capacidad de ofrecerles alivio de sus condiciones que amenazan la vida. Al menos cuatro niños han muerto esperando el acceso a la marihuana medicinal desde que la Legislatura aprobó la Ley de Cuidado Compasivo el año pasado, por lo que creo que tenemos la obligación de garantizar que la vida de ningún otro niño corra más riesgo al retrasar el tratamiento que podría aliviar su dolor. . He patrocinado una legislación que aceleraría el acceso a la marihuana medicinal para aquellos pacientes que necesitan alivio urgente de acuerdo con la ley, e insto encarecidamente a mis colegas en el Senado a unirse a mí para tomar medidas en nombre de Mackenzie y otros niños que necesitan desesperadamente este tratamiento.”

Desde julio, los defensores han estado presionando a la Administración Cuomo para que cree un programa provisional de acceso de emergencia para los pacientes que no puedan sobrevivir los dieciocho meses o más que el Gobernador ha dicho que necesita para poner en marcha el programa completo de marihuana medicinal. Las solicitudes para productores se enviaron el viernes pasado, y lo más pronto que el programa estaría operativo es enero de 2016. El proyecto de ley Gottfried/Griffo ofrece a los pacientes en estado crítico un rayo de esperanza frente a la inacción de la Administración Cuomo.

"Nuestra hija, Mackenzie, sufre convulsiones todo el tiempo que le causan lesiones graves, incluidos moretones, dientes astillados y conmociones cerebrales. Estamos aterrorizados de que la próxima convulsión pueda resultar en una caída que le quite la vida. Toda nuestra familia está constantemente en guardia. El la atención médica, los medicamentos y una dieta severamente restringida no son suficientes para controlar las convulsiones de mi hija ", dijo Julie Kulaway, enfermera y madre de un niño con epilepsia de Mills, Nueva York. "Estamos agradecidos de que el Senador Griffo presentó la emergencia proyecto de ley de acceso a la marihuana medicinal y espero que el resto del Senado tome su iniciativa para darle a nuestra niña la oportunidad de una vida más normal".

La versión original del proyecto de ley de marihuana medicinal de Nueva York incluía una disposición para proporcionar acceso de emergencia a la marihuana medicinal para aquellos pacientes demasiado enfermos para esperar a que el programa completo entre en funcionamiento. La Oficina del Gobernador eliminó esa disposición durante las negociaciones del proyecto de ley el año pasado, lo que dejó vulnerables a los pacientes en estado crítico. Apenas unos días después de que el proyecto de ley se convirtió en ley, dos niños, que probablemente se habrían beneficiado de la marihuana medicinal, murieron a causa de sus trastornos convulsivos. Dos niños más, cuyas familias ayudaron a presionar por el proyecto de ley, han muerto desde entonces, uno de convulsiones y otro de cáncer cerebral.

En abril, el Departamento de Salud finalizó regulaciones extremadamente restrictivas para el programa de marihuana medicinal que podrían impedir que los pacientes obtengan el tratamiento que necesitan. A pesar de las solicitudes de cientos de pacientes y familias en todo el estado que solicitan un programa de acceso de emergencia, las regulaciones no contienen disposiciones para acelerar el acceso de quienes padecen enfermedades terminales o potencialmente mortales.

"Como médico, sé que los medicamentos recetados a mi hijo tienen efectos secundarios peligrosos. Lo mantenemos con los medicamentos en un esfuerzo por controlar sus convulsiones, y no siempre funcionan", dijo la Dra. Amy Piperato de Thiells. "Nosotros merecen mejores opciones. Vincent y todos los niños de Nueva York como él necesitan acceso de emergencia a la marihuana medicinal ahora. Estamos pidiendo ayuda al Senado del Estado de Nueva York".

En julio pasado, bajo la presión de los defensores, el gobernador Cuomo instruyó al comisionado de salud Zucker para acelerar el acceso a la marihuana medicinal para niños con trastornos epilépticos graves. Pero casi un año después, sin señales de progreso por parte de la Administración, las familias y los pacientes confían en la legislatura, con la esperanza de que el Senado apruebe el proyecto de ley antes de que finalice la sesión el 17 de junio.

Rebecca Campo, enfermera y paciente con epilepsia de Staten Island, dijo: "Soy una enfermera que trabaja con pacientes con lesiones cerebrales traumáticas y estoy discapacitada por la epilepsia. Tengo la suerte de informar que los medicamentos que estoy tomando en este momento están controlando mis convulsiones". , pero no sé cuánto durará, y los efectos secundarios son devastadores. Ruego al Senado del Estado de Nueva York que tome medidas para ayudar a los neoyorquinos como yo y a muchos de mis pacientes, cuyas vidas corren peligro mientras sigamos se les niega el acceso de emergencia a la marihuana medicinal".

Actualmente, las personas con enfermedades terminales o críticas y sus familias se ven obligadas a infringir la ley, mudarse a un estado donde la marihuana medicinal está disponible legalmente o ver sufrir a sus seres queridos sabiendo que hay un medicamento que podría ayudarlos.

El proyecto de ley instruiría al estado a establecer un programa de emergencia para pacientes en estado crítico para que puedan comenzar a recibir marihuana medicinal lo más rápido posible. También instruye al estado a emitir tarjetas de pacientes a los pacientes en estado crítico que califiquen lo antes posible, dejando en claro que son pacientes de marihuana medicinal y brindándoles cierta protección de las fuerzas del orden y los servicios de protección infantil. Recientemente, el gobernador Nathan Deal de Georgia promulgó rápidamente una ley de marihuana medicinal para ayudar a los niños con epilepsia grave y anunció que el sistema debería estar en funcionamiento en los próximos 30 a 60 días. Fue más allá y emitió tarjetas de pacientes temporales a varias familias que se habían mudado a otros estados mientras esperaban acción para que pudieran regresar a casa sin temor a ser procesados.

“Las familias y los pacientes en Nueva York están cansados de las excusas legalistas y burocráticas de la Administración Cuomo, especialmente dadas las trágicas muertes de al menos cuatro niños pequeños. El fracaso de la Administración Cuomo para actuar frente a este tipo de angustia y sufrimiento es inconcebible”, dijo Julie Netherland, PhD, subdirectora estatal de Drug Policy Alliance. “Nos complace ver que la Asamblea asuma el liderazgo en este tema y esperamos que el Senado actúe rápidamente antes de que sea demasiado tarde. Muchos de estos pacientes simplemente no pueden esperar más por el alivio”.