Legislación bipartidista presentada en Nueva York para acelerar el acceso a la marihuana medicinal para pacientes en estado crítico

Albany– Pacientes, familiares y activistas apoyaron a los legisladores hoy cuando anunciaron la presentación del proyecto de ley de la Asamblea A.7060 que ordenaría al estado establecer un programa para ayudar a los pacientes gravemente enfermos a obtener acceso de emergencia a marihuana medicinal lo antes posible. El proyecto de ley, presentado por el presidente del Comité de Salud de la Asamblea, Richard N. Gottfried, y el líder de la minoría de la Asamblea, Brian M. Kolb, llega 298 días después de que el gobernador Cuomo promulgara el proyecto de ley de marihuana medicinal el 5 de julio, y nueve meses después de que el gobernador instó al comisionado de salud a hacer todo lo que esté a su alcance para hacer llegar la marihuana medicinal a los niños que padecen formas de epilepsia potencialmente mortales. Hasta la fecha, ningún paciente ha recibido marihuana medicinal, y al menos tres niños que podrían haberse beneficiado de la marihuana medicinal han muerto desde que se aprobó el proyecto de ley.

“Este proyecto de ley crearía acceso de emergencia a la marihuana medicinal para los pacientes con las necesidades más urgentes, incluidos los niños que padecen epilepsia grave”, dijo el presidente del Comité de Salud de la Asamblea, Richard N. Gottfried, patrocinador del proyecto de ley original de marihuana medicinal. “El líder de la minoría de la Asamblea, Brian Kolb, y yo presentamos este proyecto de ley que muestra el amplio apoyo bipartidista para el acceso de emergencia. Es una política de salud pública buena y compasiva. Si alguna vez hubo una base para una acción de emergencia, es el sufrimiento de estos niños”.

“Miles de pacientes en el estado de Nueva York enfrentan un dolor insoportable todos los días y simplemente no pueden esperar a que las ruedas del gobierno giren. La burocracia no debe interponerse en el camino del alivio para las personas que padecen enfermedades debilitantes”, dijo el líder de la minoría de la Asamblea, Brian Kolb. “La asistencia está al alcance de la mano. El Departamento de Salud debe ser diligente en la construcción del programa de marihuana medicinal, pero eso no impide que el estado ofrezca asistencia inmediata a las personas que lo necesitan”.

“El gobernador anunció en enero de 2014 que estaba reactivando el programa de 'investigación' de marihuana medicinal Olivieri de 1980, y 15 meses después no ha resultado nada”, agregó Gottfried. “Hay neoyorquinos que sufren en este momento cuyas vidas podrían mejorar si tuvieran acceso a la marihuana medicinal. Si el Departamento de Salud no cree que pueda tener el sistema de la Ley de Cuidado Compasivo de 2014 en pleno funcionamiento antes de 2016, lo menos que puede hacer es ofrecer ayuda de emergencia a los pacientes que más lo necesitan”.

El 15 de abril, la Administración adoptó las normas finales para el programa de marihuana medicinal. Convertiría al programa de Nueva York en uno de los más restrictivos del país y podría impedir que los pacientes obtengan el alivio que necesitan. Esas reglamentaciones no incluían disposiciones para acelerar el acceso de quienes padecían enfermedades terminales o potencialmente mortales.

"Ningún padre debería tener que ver a su hijo sufrir y morir sin poder ayudar", dijo Nathan Nocera de Niagara Falls, padre de Donella, quien falleció a los ocho años en diciembre debido a un agresivo tumor cerebral. "No pasa un solo día sin que piense en Donnie y reviva el enorme dolor de su muerte. Estoy profundamente agradecido con el liderazgo de los asambleístas Gottfried y Kolb por tomar medidas para hacer realidad el acceso de emergencia a la marihuana medicinal en Nueva York y darle significado a la vida de mi hija y a su muerte".

“Como sobreviviente de cáncer cuatro veces, sé que hay personas con una necesidad crítica de acceder a la marihuana medicinal ahora”, dijo Nancy Rivera de Troy. “He llegado a conocer y amar a muchos de los niños de todo el estado que padecen formas graves de epilepsia. Ellos y otros simplemente no pueden esperar hasta el próximo enero para recibir ayuda. De hecho, ya perdimos algunos niños preciosos desde que se firmó el proyecto de ley. Insto a la legislatura a que avance rápidamente en este proyecto de ley de acceso de emergencia para que nadie más muera innecesariamente”.

Aunque hubo más de mil comentarios públicos sobre el proyecto de reglamento, muchos de los cuales pedían acceso de emergencia para los pacientes más enfermos, la Administración no hizo cambios sustanciales y rechazó los pedidos de acceso de emergencia. En cambio, el Departamento de Salud dice que los pacientes deben esperar por lo menos hasta enero de 2016 cuando estimen que el programa estará operativo.

“Cada día que mi hijo Oliver tiene que esperar para probar la marihuana medicinal es un día que pierde terreno debido a las múltiples convulsiones que sufre a diario”, dijo Missy Miller de Atlantic Beach, cuyo hijo Oliver sufre convulsiones que amenazan su vida. “Han pasado casi nueve meses desde que el gobernador Cuomo ordenó al comisionado de salud que hiciera todo lo posible para que los niños, como Oliver, tuvieran acceso a la marihuana medicinal y, hasta la fecha, ningún niño ha recibido ayuda. El propio gobernador Cuomo pidió que se acelerara para los niños y no se ha hecho. ¿POR QUÉ? Afortunadamente, los asambleístas Gottfried y Kolb están tomando medidas y buscando soluciones creativas para garantizar que ningún niño sufra o muera innecesariamente”.

Desde julio, los defensores han estado presionando a la Administración Cuomo para que cree un programa provisional de acceso de emergencia para los pacientes que no puedan sobrevivir los dieciocho meses o más que el Gobernador ha dicho que necesita para poner en marcha el programa completo de marihuana medicinal. El proyecto de ley Gottfried/Kolb ofrece a los pacientes en estado crítico un rayo de esperanza frente a la inacción de la Administración Cuomo.

“Ya he sobrevivido a la edad de supervivencia promedio para mi cáncer”, dijo Beverly McClain de la ciudad de Nueva York, una paciente con cáncer metastásico en etapa cuatro. “No sé cuánto tiempo más tengo, pero sí sé que la marihuana medicinal podría ayudarme en este momento a tolerar mejor los tratamientos que me mantienen con vida. Es posible que otros pacientes y yo no tengamos hasta enero de 2016, cuando el estado diga que el programa completo estará operativo. Necesitamos acceso a la marihuana medicinal ahora, por eso estoy tan complacido de que los asambleístas Gottfried y Kolb hayan presentado este proyecto de ley”.

“Las familias en Nueva York están desesperadas por tener acceso”, dijo Kate Hintz de North Salem, cuya hija, Morgan, sufre de una forma de epilepsia resistente al tratamiento. "Aunque estoy encantado de que las familias de otros estados encuentren alivio, sigo frustrado por la inacción y la falta de compasión en Nueva York. Quiero agradecer a los asambleístas Gottfried y Kolb por patrocinar este proyecto de ley e instar a la legislatura actuar sin demora, de ello depende la vida de nuestros hijos”.

Actualmente, las personas con enfermedades terminales o críticas y sus familias se ven obligadas a infringir la ley, mudarse a un estado donde la marihuana medicinal está disponible legalmente o ver sufrir a sus seres queridos sabiendo que hay un medicamento que podría ayudarlos.

“Estoy agradecida de que los asambleístas Gottfried y Kolb hayan presentado legislación para crear acceso de emergencia a la marihuana medicinal”, dijo la Dra. Amy Piperato de Thiells. “Como madre de un niño con un trastorno epiléptico severo, nuestra familia necesita tener acceso a este medicamento lo antes posible. Como médico, sé que hay pacientes en todo Nueva York que no pueden esperar hasta que el programa completo esté en funcionamiento”.

El proyecto de ley, que fue aprobado hoy por el Comité de Salud de la Asamblea, instruiría al estado a establecer un programa de emergencia para pacientes en estado crítico para que puedan comenzar a recibir marihuana medicinal lo más rápido posible. Frustrados con las excusas burocráticas y legalistas de la Administración Cuomo, las familias y los pacientes están poniendo sus esperanzas en la legislatura del estado de Nueva York.

“Cuando mi hija Amanda y yo apoyamos al gobernador Cuomo en la firma del proyecto de ley de marihuana medicinal en julio, creímos que él realmente quería ayudar a nuestra familia”, dijo Maryanne Houser de Suffern. “Más de nueve meses después, Amanda y otros niños que necesitan cannabis medicinal para tratar sus convulsiones todavía no tienen acceso. Insto a la legislatura a actuar rápidamente para aprobar este proyecto de ley antes de que nuestros niños pierdan aún más terreno, o Dios no lo quiera, otro niño muera”.

Recientemente, el gobernador Nathan Deal de Georgia promulgó rápidamente una ley de marihuana medicinal para ayudar a los niños con epilepsia grave y anunció que el sistema debería estar en funcionamiento en los próximos 30 a 60 días. Fue más allá y emitió tarjetas de pacientes temporales a siete familias que se habían mudado a otros estados mientras esperaban acción para poder regresar a casa sin temor a ser procesados.

“El hecho de que la Administración Cuomo no haya actuado frente al sufrimiento de los enfermos terminales y críticos y la muerte de al menos tres niños pequeños es inconcebible”, dijo Julie Netherland, PhD, subdirectora estatal de Drug Policy Alliance. “Es alentador ver a los asambleístas Gottfried y Kolb tomando medidas para ayudar a estos pacientes. Espero que la Asamblea y el Senado se muevan rápidamente para aprobar este proyecto de ley para que los pacientes que tan desesperadamente necesitan este medicamento puedan obtenerlo”.